Lograr que la Ley de Cuidados Paliativos funcione en México
* * copiado tal
cual del informe “Cuidar cuando no es posible curar. Asegurando el derecho a
los cuidados paliativos en México” de Human Rights Watch
“Mientras no haya
obligaciones ni penalizaciones, la ley sigue siendo solo palabras bonitas. La
ley es buena pero no obliga a nadie a hacer nada (…) no es más que una idea
romántica” (Doctor Guillermo Aréchiga, noviembre de 2011).
La adopción de los
cambios a la Ley General de Salud de México en 2009 fue un paso importante. De
esta manera, México determinó claramente que los cuidados paliativos para
enfermos terminales deben ser una parte integral de los servicios de salud del
país. Pero instaurar la ley era, en muchos sentidos, la parte fácil. Entretejer
los cuidados paliativos en el ADN del sistema de salud de México es un reto de
una magnitud diferente. Para lograr esto, son esenciales un fuerte liderazgo
del gobierno federal y estatal y una estrategia integral de implementación.
Requerirá un
esfuerzo persistente adaptar el sistema de salud de México a la prestación de
cuidados paliativos y eliminar las barreras identificadas en este informe que
impiden su provisión. Las agencias gubernamentales, los proveedores de cuidado
de la salud y aseguradoras de salud, la industria farmacéutica, la sociedad
civil, las instituciones académicas y otros actores tendrán que trabajar de
forma coordinada entre sí para implementar el cambio sistémico necesario para
hacer realidad la visión de esta ley: que nadie tenga que morir sufriendo
innecesariamente. Sin un plan de acción claro y un esfuerzo coordinado, es muy
probable que los cuidados paliativos continúen desarrollándose de una manera
casual y fragmentada y que, como resultado, miles de mexicanos sigan sufriendo
innecesariamente.
En este último año
se han visto cada vez más señales positivas de que México está listo para
aceptar este desafío. En los años 2013 y 2014 se ha producido un incremento importante
en la atención que reciben los cuidados paliativos en la sociedad mexicana. Varios
grupos de la sociedad civil mexicana han adoptado la cuestión como una
prioridad, mientras que funcionarios gubernamentales clave de alto nivel, entre
ellos la Secretaria de Salud, el comisionado de COFEPRIS y un ministro de la
Suprema Corte, han puesto de relieve públicamente la importancia de la
aplicación de la ley. En octubre de 2013, la Fundación Mexicana para la Salud y
Tómatelo a Pecho organizaron un seminario internacional sobre cuidados
paliativos en el que funcionarios clave del gobierno, líderes de la sociedad
civil mexicana y expertos internacionales analizaron el estado de los cuidados
paliativos en el país y las acciones a tomar. Desde entonces, la Fundación Mexicana
para la Salud y Tómatelo a Pecho, en estrecha colaboración con la Universidad de
Harvard, han organizado varias reuniones de seguimiento que incluyen una amplia
gama de actores para discutir cuáles serán los próximos pasos específicos. Al
mismo tiempo, la Universidad Nacional Autónoma de México ha convocado una serie
de reuniones, iniciadas por el ex secretario de Salud, Juan Ramón de la Fuente,
para discutir la formación del personal sanitario de cuidados paliativos, así
como la reglamentación farmacéutica y otras barreras al uso de los analgésicos
opioides.
Estas diversas
iniciativas y reuniones han logrado algunos resultados importantes. En noviembre
de 2013, la Secretaría de Salud emitió una regulación importante aclarando una
serie de cuestiones normativas fundamentales que los cambios legales de 2009 no
resolvieron. En marzo de 2014, COFEPRIS anunció la decisión de introducir un
sistema electrónico para que los médicos puedan prescribir analgésicos
opioides, emitir etiquetas adhesivas con código de barras y mantener un
registro de sus actividades. Ese mismo mes, la titular de la Secretaria de
Salud, Mercedes Juan López, instó a la Secretaría a desarrollar una estrategia
nacional de cuidados paliativos, para lo que recurrió a la doctora Felicia
Knaul, de la Fundación Mexicana para la Salud, para que colabore con la Secretaría
en este proceso. Por otra parte, la Comisión Nacional de Protección Social en Salud,
que administra una de las mayores agencias federales de salud de México, el Seguro
Popular, añadió una serie de intervenciones clave de cuidados paliativos a su paquete,
que anteriormente no cubría los cuidados paliativos para la mayoría de sus pacientes.
A mediados de 2014, la Secretaría de Salud encargó a la Dirección General de Calidad
y Educación en Salud que mejorara la disponibilidad de la medicina paliativa y contrató
a un médico de atención paliativa con experiencia para coordinar este trabajo. Tras
una revisión interna, el Instituto Mexicano del Seguro Social, anunció
recientemente su intención de fortalecer la disponibilidad de los cuidados
paliativos dentro de su sistema, incluido el apoyo psicosocial y espiritual y
el acceso a medicamentos. La adopción de la Norma Oficial Mexicana sobre la implementación
de la sección de cuidados paliativos en la Ley General de Salud de México se
espera para octubre de 2014.
Por otra parte, el
Consejo Nacional de Salubridad está preparando un acuerdo entre distintas
agencias gubernamentales para el desarrollo de los cuidados paliativos. La
implementación de la ley requerirá una progresión de acciones que aborden
varios desafíos clave. En primer lugar, es necesario finalizar la normativa y
la base conceptual para el sistema de cuidados paliativos de México. La ley y
el reglamento resuelven muchas grandes cuestiones jurídicas y conceptuales,
pero no ofrecen un modelo específico para la prestación de los cuidados
paliativos y dejan una serie de cuestiones legales sin resolver. En segundo
lugar, el sistema de salud en sí tiene que estar preparado para apoyar y proveer
los servicios de cuidados paliativos. Esto significa que los cuidados
paliativos debe ser incorporados en los planes de seguros médicos y estructuras
de financiación, e integrarse en los programas educativos para los trabajadores
de la salud. Por último, México tendrá que desarrollar un sistema de prestación
de cuidados paliativos mediante la creación de servicios, la capacitación de
los profesionales sanitarios actuales y el establecimiento de sistemas de
derivación de pacientes.
Finalizar la base normativa y conceptual
El capítulo de la
Ley General de Salud y las regulaciones de 2013 ofrecen un marco normativo
parcial y exponen una amplia visión de los cuidados paliativos universales para
pacientes con una enfermedad terminal. Sin embargo, como se ha señalado
anteriormente, la ley y las regulaciones también dejan una serie de importantes
cuestiones conceptuales y normativas sin resolver. Es esencial que el gobierno,
en colaboración con el sistema nacional de salud, la sociedad civil y otros
actores relevantes, aborde estas carencias conceptuales y normativas para
permitir una apropiada puesta en marcha e implementación de un sistema
integrado de cuidados paliativos. La Norma Oficial Mexicana es esencial a este
respecto, al igual que la estrategia nacional de cuidados paliativos que está
desarrollando actualmente la Secretaría de Salud.
Elegir modelo(s)
de prestación de cuidados paliativos. La ley y la reglamentación no son
específicas sobre el modelo de cuidados paliativos que se debe utilizar y dejan
esa decisión en manos de la Secretaría de Salud. La ley y el reglamento solo
establecen algunos parámetros que el modelo debe cumplir, entre ellos: concede
a los pacientes el derecho a optar por recibir la atención paliativa en sus
hogares; determina que todas las instituciones de salud deben ofrecer cuidados
paliativos; articula una serie de obligaciones específicas para los
trabajadores de la salud de las instituciones de atención secundaria y
terciaria, y determina que los cuidados paliativos deben ser proporcionados por
equipos multidisciplinarios basándose en un plan de tratamiento de cuidados paliativos.
Es posible que diferentes modelos de cuidados paliativos cumplan estos criterios.
La Norma Oficial Mexicana y la estrategia nacional deberían abordar, en particular,
cómo se entregarán los cuidados paliativos en el hogar y qué papel jugarán los proveedores
de atención primaria, y sentar las bases para un sistema de referencias y contrarreferencias
que funcione.
El papel de los
proveedores de atención primaria. La ley y el reglamento no hacen mención
específica de los proveedores de salud de atención primaria ni de su participación
en la prestación de cuidados paliativos. Con el fin de asegurar que los cuidados
paliativos se ofrezcan lo más cerca posible de la casa del paciente, es
esencial que los equipos de atención primaria tengan un papel activo. Por lo
tanto, el gobierno tiene que determinar qué papel jugarán estos profesionales
de la salud y cómo van a ser formados y apoyados. Una coordinación y
cooperación efectiva entre los proveedores de atención primaria y los equipos
de cuidados paliativos multidisciplinarios en los centros de atención
secundaria y terciaria que están obligados por la ley vigente a ofrecer estos servicios
será probablemente esencial para la exitosa implementación de un sistema de cuidados
paliativos.
Los cuidados paliativos en el hogar
La ley establece
que los pacientes con enfermedades terminales tienen derecho a “optar por
recibir los cuidados paliativos en un domicilio particular” pero ofrece poca
orientación sobre cómo deben prestarse estos cuidados paliativos a domicilio,
aparte de instruir a los trabajadores de la salud a capacitar a los miembros de
la familia en la provisión de cuidados básicos. Con el fin de asegurar que los
cuidados paliativos en el hogar sean eficaces, las visitas a domicilio por parte
de profesionales de la salud capacitados son muy importantes para ciertos
grupos de pacientes. El gobierno tiene que determinar quién llevaría a cabo
dichas visitas y quiénes podrían recibirlas, y asegurarse de que los reglamentos
permiten a los equipos de asistencia a domicilio llevar medicamentos esenciales
de cuidados paliativos, incluyendo analgésicos opioides. También tendrá que
desarrollar un sistema de apoyo disponible las 24 horas del día para los
pacientes en el hogar y sus familias, vía teléfono, mensaje de texto y/o
conexión de video. Las normativas de los servicios de salud deberían cubrir estas
intervenciones. Es poco probable que el número de teléfono nacional que la ley prevé
funcione con eficacia a menos que los pacientes y las familias puedan acceder a
profesionales sanitarios de guardia que tengan acceso a sus historiales y
conozcan sus situaciones específicas.
Sistemas de referencias y contrarreferencias
Con el fin de que
los pacientes puedan recibir cuidados paliativos de alta calidad lo más cerca
posible de su casa, es esencial que se desarrolle un fuerte sistema de
referencias y contrarreferencias. Como se ha mencionado anteriormente, la
mayoría de pacientes con enfermedades terminales recibe tratamiento curativo en
centros de atención terciaria o secundaria que están lejos de sus hogares. Por
eso, es necesario poner en marcha un sistema en el que los pacientes puedan ser
remitidos entre diferentes niveles de atención para que puedan recibir cuidados
paliativos cerca de casa, mientras que los proveedores de atención primaria también
pueden referirlos nuevamente a instituciones de atención de nivel superior en caso
necesario.
Cuidados paliativos para niños
La ley hace referencia
a los cuidados paliativos pediátricos solo de pasada, cuando deja claro que los
niños con enfermedades terminales tienen derecho a este servicio de salud, pero
sin ofrecer pautas detalladas. Las necesidades de cuidados paliativos para
niños difieren significativamente de las de adultos, al igual que la
capacitación requerida del personal sanitario, por lo que es importante que se
desarrollen modelos específicos adaptados a los niños. Estos modelos deben
abordar las necesidades especiales de los niños, sus padres y hermanos en materia
de comunicación sobre la enfermedad, necesidades psicosociales, evaluación del dolor
y el lugar de la atención.
La estrategia nacional de cuidados paliativos
de Panamá
Al igual que en
México, la ley panameña otorga a los pacientes el derecho a recibir cuidados
paliativos. Esta ley establece que todos los hospitales deben tener unidades de
cuidados paliativos y pone a los centros de atención primaria a cargo de la
prestación de estos servicios a los pacientes que los requieran durante períodos
prolongados de tiempo. En 2011, el Ministerio de Salud de Panamá adoptó una estrategia
nacional de cuidados paliativos para ayudar a implementar la ley.
La filosofía
detrás de la estrategia es que los pacientes siempre deben recibir la atención
lo más cerca posible de su casa. Para ello, establece un modelo que vincula los
diferentes niveles del sistema de salud para que los pacientes puedan pasar
fácilmente de uno a otro en función de su situación. Un paciente en tratamiento
curativo puede recibir cuidados paliativos en el Instituto Oncológico Nacional,
pero si se determina que su enfermedad es incurable, es remitido a la atención
de su proveedor de atención primaria. Por el contrario, un paciente paliativo
con síntomas complejos que los centros primarios de salud son incapaces de
controlar puede ser derivado a los niveles de atención secundaria o terciaria. Un
papel fundamental en este modelo es asignado a los hospitales regionales de
Panamá, los cuales deben contar con equipos multidisciplinarios de cuidados
paliativos. Estos equipos no solo ofrecen atención clínica, sino que también
son responsables de la formación de los trabajadores de la salud en el nivel
primario de atención; deben ofrecerles apoyo continuo en la atención a los
pacientes y han de colaborar con grupos no gubernamentales, como ONGs e
iglesias, para desarrollar apoyo a los cuidados paliativos en la comunidad. Los
equipos multidisciplinarios son también el vínculo entre los diferentes niveles
de atención, facilitando referencias a lo largo de la cadena.
La responsabilidad
general de la ejecución de la estrategia recae sobre el Ministerio de Salud,
que contrató a un coordinador nacional de cuidados paliativos para este
propósito. El coordinador trabaja en estrecha colaboración con una comisión
nacional de cuidados paliativos, compuesta por todos los actores principales:
la Caja de Seguro Social, la Universidad de Panamá, el Instituto Oncológico
Nacional, el hospital infantil y principal hospicio de Panamá y la asociación
de cuidados paliativos.
Panamá ha logrado
avances significativos en la implementación de esta estrategia. Todas las regiones
del país cuentan con un coordinador de cuidados paliativos y más de la mitad
tienen programas operativos de cuidados paliativos. El número de pacientes que
reciben cuidados paliativos ha aumentado de manera constante, de alrededor de
1.000 en 2010 a 2.500 en 2013. A pesar de ello, sigue habiendo problemas, sobre
todo en regiones remotas, dentro del sistema de seguridad social y en la
prestación de los cuidados paliativos a los niños.
Exigir la inclusión de los cuidados
paliativos en los planes de seguro médico.
Si bien la ley y
el reglamento identifican claramente los cuidados paliativos como un derecho de
los pacientes con una enfermedad terminal, ninguno hace mención sobre el papel
de los proveedores de servicios médicos. La inclusión explícita de las intervenciones
de cuidados paliativos, los medicamentos y otros insumos médicos en los planes
de seguro de salud será esencial para su disponibilidad y accesibilidad
financiera. El marco normativo debe exigir con claridad a los organismo de
salud que cubran los cuidados paliativos, y a las instituciones asociadas que
los ofrezcan, o sino facilitar el acceso a ellos.
Asegurar la inclusión de los pacientes con un
pronóstico de vida superior a seis meses
El capítulo de
cuidados paliativos de la Ley General de Salud deja explícitamente a las personas
con enfermedades que limitan la vida pero que no son terminales sin protección alguna,
incluso si requieren cuidados paliativos. La definición de la OMS de los
cuidados paliativos no contiene ninguna referencia a la esperanza de vida, sino
que se centra en las necesidades del paciente, y el derecho internacional de
derechos humanos otorga a las personas el derecho a servicios de salud
adecuados para todos. Por lo tanto, el gobierno debería determinar cómo el
sistema de salud debe atender las necesidades de cuidados paliativos de estos
pacientes.
El requisito de
pronóstico de vida limitado de la ley es particularmente problemático en el caso
de los cuidados paliativos pediátricos. Una enfermedad que limita la vida en un
niño tiene un gran impacto sobre los padres y hermanos, por lo que es
especialmente importante iniciar en cuanto antes una atención centrada en los
cuidados de calidad de vida. Además, muchos niños que requieren cuidados paliativos
padecen enfermedades neurológicas, enfermedades genéticas, malformaciones
congénitas o trastornos degenerativos que limitan la calidad de vida del niño y
de la familia durante períodos de tiempo mucho más allá de los seis meses.
Asegurar el acceso a medicamentos
Los cambios introducidos
en la base normativa deben finalmente poder garantizar que los equipos de cuidados
paliativos en el hogar puedan llevar los medicamentos necesarios a las visitas
a domicilio de los pacientes. El gobierno debería valerse de las directrices de
la OMS, “Logrando Equilibrio en las Políticas Nacionales de Fiscalización de
Sustancias Controladas: Guías para la Disponibilidad y Accesibilidad de los
Medicamentos Controlados”, a la hora de hacer estos cambios.
Preparar el sistema de salud para la integración
de los cuidados paliativos
Dado que los
cuidados paliativos tradicionalmente no han formado parte del sistema de salud
de México, son necesarias una serie de medidas para asegurar que los cimientos para
el sistema de prestación de esta atención están en su lugar. Sin recursos humanos
adecuados, protocolos clínicos, disponibilidad de medicamentos y otros insumos médicos,
además de la cobertura de los proveedores de seguros de salud, será imposible
construir un sistema de prestación de cuidados paliativos eficaz y sostenible. Por
lo tanto, el gobierno tiene que preparar el sistema para la integración de los cuidados
paliativos, en colaboración con las instituciones de salud, aseguradoras, universidades
y otros institutos de formación para trabajadores de la salud, así como grupos
de la sociedad civil.
Incorporar los cuidados paliativos en los organismos
de servicios de salud
Además de
introducir reglas normativas que requieren que los proveedores de seguros de
salud cubran los cuidados paliativos, es necesario que se tomen medidas para
integrar efectivamente las intervenciones de cuidados paliativos y los
medicamentos en los planes de seguros y listas de medicamentos existentes. Esto
incluye la revisión de la lista de las intervenciones cubiertas por el Seguro
Popular, para incluir los cuidados paliativos y las listas de medicamentos del
Seguro Popular y el IMSS. Dada su importancia en la prestación de cuidados
paliativos en el hogar, todos los proveedores de seguros también deben asegurar
que las visitas domiciliarias y las consultas por teléfono o video estén adecuadamente
cubiertas.
La preparación de los recursos humanos
El mayor desafío
es la preparación de personal adecuado para ofrecer cuidados paliativos. Como
se ha señalado anteriormente, muy pocos trabajadores de la salud están
actualmente capacitados en esta área. La mayor parte de la formación de
pregrado para profesionales sanitarios no incluye los cuidados paliativos; la
disponibilidad de capacitación es muy limitada, y hay pocos programas de formación
continua sobre cuidados paliativos.
Convertir los
cuidados paliativos en una parte integral de los servicios de salud ofrecidos
en México requiere que todos los trabajadores de la salud tengan al menos
conocimientos básicos y un mínimo de preparación en cuidados paliativos. Esto
requiere un esfuerzo sistemático para formar a los trabajadores de la salud existentes
y para asegurar que los que actualmente están en la fase inicial de formación
aprendan sobre cuidados paliativos durante sus programas académicos y como
parte de sus prácticas profesionales.
Recomendamos que
el gobierno adopte las siguientes medidas:
-
Trabajar con las asociaciones de facultades
de medicina, enfermería, farmacia, psicología y trabajo social para asegurar
que la formación de cuidados paliativos sea incorporada como asignatura
obligatoria en los planes de estudios de pregrado pertinentes.
-
Trabajar con los hospitales académicos para
asegurar que las rotaciones en las unidades de cuidados paliativos y las
clínicas del dolor se conviertan en un estándar de las residencias de los
trabajadores de la salud, incluidos los pediatras en formación.
-
Integrar la formación en cuidados paliativos
en los programas de formación continua para profesionales de la salud, incluida
la formación en cuidados paliativos pediátricos. Para permitir una mayor
ampliación de los cuidados paliativos, todos los trabajadores de la salud actuales
necesitan una formación en aspectos básicos de los cuidados paliativos. Debería
elaborarse un plan para utilizar la formación continua para llevar este tipo de
capacitación a todos los trabajadores de la salud en los próximos años, incluyendo
los que están en hospitales pediátricos, con un enfoque especial en los
trabajadores de atención primaria.
-
Reconocer los cuidados paliativos como una
especialidad/subespecialidad de la medicina. El reconocimiento de los cuidados
paliativos como una (sub)especialidad de la medicina acelerará la formación de
los trabajadores sanitarios y fomentará la investigación académica.
-
Reconocer al menos un hospital en cada estado
con un servicio exitoso de cuidados paliativos como centro de formación e
invertir en la capacidad de estos hospitales para llevar a cabo actividades de
capacitación.
La capacitación de proveedores de atención
primaria en Panamá
Bajo el programa
nacional de cuidados paliativos de Panamá, se hizo una inversión importante en la
formación de profesionales de la salud, con énfasis en los cuidadores
primarios. El programa tenía como objetivo la capacitación y tutoría de
cuidadores primarios durante un prolongado período de tiempo para desarrollar
gradualmente su capacidad de ofrecer atención paliativa: Se espera que el grado
de formación del personal sanitario se incrementará con el tiempo y que, en
consecuencia, podrá ofrecer una atención más compleja en cada nivel de atención
para que la necesidad de derivar a los pacientes de un nivel a otro se reduzca.
El programa
identificó diferentes competencias que los proveedores de asistencia sanitaria deberían
tener tras recibir diferentes niveles de formación.
Niveles de formación Competencias
Ninguna formación
Identificar y registrar los casos de necesidad de cuidados paliativos y
efectuar visitas cada dos semanas.
Formación básica
Capacidad para desarrollar un tratamiento inicial y plan de enfermería, y para tratar
síntomas leves y asistir a los pacientes en sus últimos días.
Formación
intermedia Tratar síntomas moderados, ofrecer tratamientos subcutáneos, tratar
úlceras, asistir a los cuidadores para que no se agoten y tomar medidas cuando
no haya ninguna persona a cargo del cuidado del paciente.
Formación avanzada
Tratar síntomas graves, administrar medicamentos sedantes intermitentes, abordar
la tensión psicológica y supervisar la calidad de vida.
La principal
responsabilidad de la formación del personal sanitario en el nivel primario
recae sobre los equipos de cuidados paliativos establecidos en los hospitales de
nivel secundario en cada una de las regiones de Panamá, a través de programas
de formación continua y prácticas tuteladas de los cuidadores primarios.
Bajo el programa,
se desarrollaron varios módulos para la formación básica, intermedia y avanzada
de los profesionales sanitarios actuales, así como funcionarios del gobierno.
Las capacitaciones se llevaron a cabo tanto en persona como en línea. En total,
más de 1.200 personas en Panamá han recibido formación en cuidados paliativos.
Disponibilidad de
medicamentos. Los gobiernos y los proveedores de seguros de salud tienen que
garantizar que todos los medicamentos esenciales para los cuidados paliativos de
adultos y niños en todas las formulaciones y dosis correspondientes, según lo
definido por la OMS, estén incluidos en las listas de medicamentos del Consejo
de Salud Pública y los proveedores de seguros. Todos estos medicamentos deben ser
aprobados para su uso en todos los niveles de atención y cubiertos por los planes
de seguro. Las listas deben seguir la Lista Modelo de Medicamentos Esenciales
de la OMS, agrupando todos los medicamentos esenciales de cuidados paliativos
juntos en una sección sobre dolor y cuidados paliativos.
Medicamentos controlados
Garantizar la
disponibilidad y accesibilidad de los medicamentos controlados, especialmente
analgésicos opioides, en todos los niveles de atención, será esencial para la
prestación de cuidados paliativos. Las medidas para mejorar su disponibilidad y
accesibilidad deben centrarse en aumentar drásticamente el número de médicos
que prescriben estos medicamentos y las farmacias que los surten, así como en
resolver las dificultades actuales con su prescripción y distribución.
La Secretaría de
Salud y COFEPRIS ya han anunciado el lanzamiento de un sistema electrónico para
la emisión de licencias de prescripción y etiquetas con código de barras para
los médicos, y para mantener los registros en las farmacias. Este sistema tiene
el potencial para resolver muchos de los problemas con las licencias y las
etiquetas con código de barras que existen actualmente.
Sin embargo, un
sistema digital también podría dar lugar a nuevas barreras para la prescripción
de estos medicamentos, que deberán ser evitadas o gestionadas. He aquí algunos
ejemplos:
-
Evitar las tasas de solicitud o requerimiento
de comprar software o equipos específicos. Esto sería un elemento disuasorio
para muchos médicos y probablemente resultaría en un número limitado de
licencias de prescripción.
-
Asegurar que el sistema funcione incluso en
las zonas con frecuentes cortes de energía y conexiones a internet lentas o
inestables. Será fundamental que el sistema digital funcione bien en
condiciones variables.
-
Habilitar instalaciones sin acceso a internet
o con un acceso limitado. Hay muchos pequeños centros de salud en México que
actualmente no tienen conexión a internet. El gobierno ya ha anunciado que eliminará
el requisito de que las direcciones privadas de los médicos figuren en los
formularios de las recetas. Debería finalizar este paso lo antes posible. Por
último, el gobierno debería facilitar un suministro ininterrumpido y adecuado
de analgésicos opioides, recurriendo a la Junta Internacional de Fiscalización
de Estupefacientes y la guía de la OMS para estimar las necesidades de
medicamentos controlados, y fomentar la producción de analgésicos opioides
genéricos que ayudaría tanto a controlar el costo de estos medicamentos como a
prevenir el desabastecimiento.
Orientación clínica
El Centro Nacional
de Excelencia Tecnológica en Salud (CENETEC), en colaboración con el IMSS,
publicó una guía sobre práctica clínica y una guía de referencia rápida sobre cuidados
paliativos en 2011.
Recomendamos que
la Secretaría de Salud y el CENETEC aseguren una amplia distribución de esta
guía clínica como parte de sus iniciativas para capacitar a trabajadores de la
salud y establecer servicios de cuidados paliativos. También deben convocar
reuniones periódicas de los proveedores de cuidados paliativos, los proveedores
de atención primaria y otras partes interesadas, para revisar y actualizar esta
guía clínica. Es necesario desarrollar una orientación clínica para los cuidados
paliativos pediátricos, teniendo en cuenta las pautas de la OMS de 2012 sobre
el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con enfermedades
médicas.
Preparar el camino para los cuidados
paliativos en el hogar
Una vez decididas
las cuestiones conceptuales en torno a los cuidados paliativos en el hogar,
será necesario tomar medidas para el establecimiento de equipos de cuidados paliativos
en el hogar, para asegurar que puedan prescribir todos los cuidados paliativos
esenciales y que las visitas a domicilio y las consultas por teléfono o video
estén cubiertas por los proveedores de seguros médicos.
Investigación y recopilación de datos
Debería hacerse una
inversión en la investigación de la necesidad de cuidados paliativos entre
adultos y niños y en relación a diferentes enfermedades; la disponibilidad y
accesibilidad de los cuidados paliativos; la eficacia y eficiencia de los
servicios disponibles, así como modelos específicos de prestación. Este tipo de
investigación permitiría al gobierno y el sistema de salud evaluar el progreso
y hacer ajustes a las políticas o los sistemas de prestación según sea
necesario.
Recomendamos,
entre otros, los siguientes pasos:
-
México debería utilizar el consumo de
analgésicos opioides por muerte de cáncer como un indicador para medir el
progreso en el desarrollo de los cuidados paliativos a lo largo del tiempo,
según lo recomendado por el Plan de Acción Mundial de la OMS para la Prevención
y el Control de las ENT.
-
La Asociación Latinoamericana de Cuidados
Paliativos ha desarrollado un conjunto de indicadores para evaluar la
disponibilidad de cuidados paliativos que miden el progreso en el desarrollo de
políticas, la educación y la disponibilidad de medicamentos. Gracias al uso de
estos indicadores, México podría fijar un punto de referencia y medir el
progreso.
-
Los hospitales deberían estar obligados a
informar periódicamente sobre la disponibilidad de clínicas del dolor y
cuidados paliativos. Estas unidades/servicios deben incluirse en los
organigramas de los hospitales.
Construir el sistema de prestación de
cuidados paliativos
La puesta en
marcha del sistema de prestación de cuidados paliativos, sin duda, será la parte
más difícil de la implementación de la ley. Como se ha señalado anteriormente,
en la actualidad el número de servicios de cuidados paliativos en México es muy
limitado y pocos trabajadores de la salud cuentan con algún tipo de formación
en la disciplina, por lo que es imposible establecer servicios de cuidados
paliativos de alta calidad en todo el país y en todos los niveles de la
atención de un día para otro. Esto tiene que ser un proceso gradual.
Sin embargo, es
fundamental que el gobierno muestre un fuerte compromiso y un fuerte liderazgo
para iniciar este proceso y mantenerlo en movimiento. Dada la complejidad de la
tarea y el número de actores involucrados es esencial que México desarrolle un
plan de implementación obligatoria que asigne responsabilidades y plazos claros
e incluya mecanismos de rendición de cuentas.
Los cuidados paliativos en el Estado de
México
En 2009, el Estado
de México, entonces gobernado por el actual presidente de México, Enrique Peña
Nieto, puso en marcha un programa estatal de cuidados paliativos con el objetivo
de desarrollar unidades de cuidados paliativos en los hospitales de todos los distritos
del estado, y capacitar a trabajadores de atención primaria para asistir a los pacientes
que requieren cuidados paliativos. La Secretaría de Salud del Estado, encabezada
por Gabriel O’Shea, quien dirige ahora la Comisión Nacional de Protección Social
en Salud, contrató a un coordinador de cuidados paliativos y asignó un
presupuesto para desarrollar una serie de actividades de formación y promoción.
El gobierno estatal también incluyó los cuidados paliativos en su plan de
desarrollo de 2011 a 2017, como parte de su objetivo de mejorar la atención a
las personas mayores y las personas con enfermedades no transmisibles.
A mediados de
2014, nueve hospitales públicos de siete de los 18 distritos del estado habían
abierto unidades
de cuidados paliativos, incluido el hospital pediátrico del estado. Anteriormente,
los cuidados paliativos solo estaban disponibles en un hospital en Toluca, la capital
del estado. Cada unidad ofrece atención para pacientes hospitalizados y
ambulatorios como atención domiciliaria para los pacientes cuya condición ya no
les permite acudir al hospital. Funcionarios estatales esperan abrir unidades
de cuidados paliativos en los hospitales de los 11 distritos restantes para
2016.
El programa
también ha formado a personal de enfermería de todos los centros de salud y hospitales
públicos del estado, en total cerca de 3.600 personas, sobre los principios y
las aptitudes básicas en los cuidados paliativos. Además, ha trabajado con el
Instituto Politécnico Nacional y la Universidad Autónoma del Estado de México
para establecer cuatro diplomados en cuidados paliativos para médicos,
enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales.
Los detalles de
dicho plan dependerán necesariamente de las decisiones que se tomen en relación
al marco normativo y conceptual y el/los modelo/s de atención que México decida
implementar. Sin embargo, creemos que hay una serie de criterios clave que el plan
debería cumplir para que sea eficaz. Entre ellos se destacan los siguientes:
-
l plan nacional debería establecer la
estrategia general para el desarrollo del sistema de prestación. Cada estado
debería desarrollar una estrategia específica a nivel estatal que tenga en
cuenta las circunstancias específicas del estado. La gran variación entre las
circunstancias de los diferentes estados y el desarrollo actual de servicios de
cuidados paliativos requieren que las estrategias de implementación se adapten
a cada situación.
-
Los planes nacionales y estatales deberían
identificar claramente las responsabilidades de las diferentes instituciones
involucradas, incluyendo el departamento de salud del estado, los proveedores
de seguro médico, los profesionales de la salud y otras instituciones
relevantes.
-
Los planes deberían fijar objetivos y
criterios de referencia específicos con los que se pueda medir el progreso.
Estos deberían incluir objetivos y puntos de referencia para la formación de
trabajadores de la salud, el establecimiento de equipos multidisciplinarios y
servicios paliativos, y para la prestación de cuidados paliativos en la
atención primaria y el hogar.
-
Los planes deberían establecer fuertes
mecanismos de rendición de cuentas. La Secretaría de Salud y los departamentos
estatales de salud deberían tener la responsabilidad final respecto a la
implementación de las estrategias y estar obligados a informar regularmente
sobre los progresos realizados. Los planes deberían aportar herramientas a la
Secretaría de Salud y los departamentos de salud estatales para imponer
sanciones, en caso necesario, a las instituciones que no cumplan con el plan de
implementación o la ley. Recomendamos que, en el ámbito nacional y estatal, se
ponga a funcionarios específicos a cargo de la implementación de los planes de
ejecución.
-
Los planes deberían asegurar la
disponibilidad de recursos para el proceso de implementación.
-
La capacitación del personal sanitario
existente debería ser uno de los componentes centrales de los planes de implementación.
Los programas de formación deberían, siempre que sea posible, incluir enseñanza
en el aula y junto a la cabecera del paciente; rotaciones en los servicios de
cuidados paliativos, y tutoría. Es probable que la formación requiera una
inversión en recursos más significativa.
-
Las estrategias de implementación deberían
basarse en los servicios de cuidados paliativos existentes en cada estado.
Estos servicios deberían desempeñar un papel clave en la formación de los
profesionales de la salud, mediante rotaciones y la enseñanza junto a la
cabecera del paciente, la creación de servicios de cuidados paliativos en los
hospitales secundarios y terciarios, y en la elaboración de equipos de cuidados
paliativos multidisciplinarios.
-
Los planes deberían incluir una estrategia clara
para la integración de los cuidados paliativos en la atención primaria. Esto
requerirá que los equipos de cuidados paliativos multidisciplinarios en
hospitales de nivel secundario apoyen a los proveedores de atención primaria,
incluyendo un sistema de tutoría y remisión de pacientes.
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