Lograr que la Ley de Cuidados Paliativos función en México

* * copiado tal cual del informe “Cuidar cuando no es posible curar. Asegurando el derecho a los cuidados paliativos en México” de Human Rights Watch

“Mientras no haya obligaciones ni penalizaciones, la ley sigue siendo solo palabras bonitas. La ley es buena pero no obliga a nadie a hacer nada (…) no es más que una idea romántica” (Doctor Guillermo Aréchiga, noviembre de 2011).

La adopción de los cambios a la Ley General de Salud de México en 2009 fue un paso importante. De esta manera, México determinó claramente que los cuidados paliativos para enfermos terminales deben ser una parte integral de los servicios de salud del país. Pero instaurar la ley era, en muchos sentidos, la parte fácil. Entretejer los cuidados paliativos en el ADN del sistema de salud de México es un reto de una magnitud diferente. Para lograr esto, son esenciales un fuerte liderazgo del gobierno federal y estatal y una estrategia integral de implementación.

Requerirá un esfuerzo persistente adaptar el sistema de salud de México a la prestación de cuidados paliativos y eliminar las barreras identificadas en este informe que impiden su provisión. Las agencias gubernamentales, los proveedores de cuidado de la salud y aseguradoras de salud, la industria farmacéutica, la sociedad civil, las instituciones académicas y otros actores tendrán que trabajar de forma coordinada entre sí para implementar el cambio sistémico necesario para hacer realidad la visión de esta ley: que nadie tenga que morir sufriendo innecesariamente. Sin un plan de acción claro y un esfuerzo coordinado, es muy probable que los cuidados paliativos continúen desarrollándose de una manera casual y fragmentada y que, como resultado, miles de mexicanos sigan sufriendo innecesariamente.

En este último año se han visto cada vez más señales positivas de que México está listo para aceptar este desafío. En los años 2013 y 2014 se ha producido un incremento importante en la atención que reciben los cuidados paliativos en la sociedad mexicana. Varios grupos de la sociedad civil mexicana han adoptado la cuestión como una prioridad, mientras que funcionarios gubernamentales clave de alto nivel, entre ellos la Secretaria de Salud, el comisionado de COFEPRIS y un ministro de la Suprema Corte, han puesto de relieve públicamente la importancia de la aplicación de la ley. En octubre de 2013, la Fundación Mexicana para la Salud y Tómatelo a Pecho organizaron un seminario internacional sobre cuidados paliativos en el que funcionarios clave del gobierno, líderes de la sociedad civil mexicana y expertos internacionales analizaron el estado de los cuidados paliativos en el país y las acciones a tomar. Desde entonces, la Fundación Mexicana para la Salud y Tómatelo a Pecho, en estrecha colaboración con la Universidad de Harvard, han organizado varias reuniones de seguimiento que incluyen una amplia gama de actores para discutir cuáles serán los próximos pasos específicos. Al mismo tiempo, la Universidad Nacional Autónoma de México ha convocado una serie de reuniones, iniciadas por el ex secretario de Salud, Juan Ramón de la Fuente, para discutir la formación del personal sanitario de cuidados paliativos, así como la reglamentación farmacéutica y otras barreras al uso de los analgésicos opioides.

Estas diversas iniciativas y reuniones han logrado algunos resultados importantes. En noviembre de 2013, la Secretaría de Salud emitió una regulación importante aclarando una serie de cuestiones normativas fundamentales que los cambios legales de 2009 no resolvieron. En marzo de 2014, COFEPRIS anunció la decisión de introducir un sistema electrónico para que los médicos puedan prescribir analgésicos opioides, emitir etiquetas adhesivas con código de barras y mantener un registro de sus actividades. Ese mismo mes, la titular de la Secretaria de Salud, Mercedes Juan López, instó a la Secretaría a desarrollar una estrategia nacional de cuidados paliativos, para lo que recurrió a la doctora Felicia Knaul, de la Fundación Mexicana para la Salud, para que colabore con la Secretaría en este proceso. Por otra parte, la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, que administra una de las mayores agencias federales de salud de México, el Seguro Popular, añadió una serie de intervenciones clave de cuidados paliativos a su paquete, que anteriormente no cubría los cuidados paliativos para la mayoría de sus pacientes. A mediados de 2014, la Secretaría de Salud encargó a la Dirección General de Calidad y Educación en Salud que mejorara la disponibilidad de la medicina paliativa y contrató a un médico de atención paliativa con experiencia para coordinar este trabajo. Tras una revisión interna, el Instituto Mexicano del Seguro Social, anunció recientemente su intención de fortalecer la disponibilidad de los cuidados paliativos dentro de su sistema, incluido el apoyo psicosocial y espiritual y el acceso a medicamentos. La adopción de la Norma Oficial Mexicana sobre la implementación de la sección de cuidados paliativos en la Ley General de Salud de México se espera para octubre de 2014.

Por otra parte, el Consejo Nacional de Salubridad está preparando un acuerdo entre distintas agencias gubernamentales para el desarrollo de los cuidados paliativos. La implementación de la ley requerirá una progresión de acciones que aborden varios desafíos clave. En primer lugar, es necesario finalizar la normativa y la base conceptual para el sistema de cuidados paliativos de México. La ley y el reglamento resuelven muchas grandes cuestiones jurídicas y conceptuales, pero no ofrecen un modelo específico para la prestación de los cuidados paliativos y dejan una serie de cuestiones legales sin resolver. En segundo lugar, el sistema de salud en sí tiene que estar preparado para apoyar y proveer los servicios de cuidados paliativos. Esto significa que los cuidados paliativos debe ser incorporados en los planes de seguros médicos y estructuras de financiación, e integrarse en los programas educativos para los trabajadores de la salud. Por último, México tendrá que desarrollar un sistema de prestación de cuidados paliativos mediante la creación de servicios, la capacitación de los profesionales sanitarios actuales y el establecimiento de sistemas de derivación de pacientes.

Finalizar la base normativa y conceptual

El capítulo de la Ley General de Salud y las regulaciones de 2013 ofrecen un marco normativo parcial y exponen una amplia visión de los cuidados paliativos universales para pacientes con una enfermedad terminal. Sin embargo, como se ha señalado anteriormente, la ley y las regulaciones también dejan una serie de importantes cuestiones conceptuales y normativas sin resolver. Es esencial que el gobierno, en colaboración con el sistema nacional de salud, la sociedad civil y otros actores relevantes, aborde estas carencias conceptuales y normativas para permitir una apropiada puesta en marcha e implementación de un sistema integrado de cuidados paliativos. La Norma Oficial Mexicana es esencial a este respecto, al igual que la estrategia nacional de cuidados paliativos que está desarrollando actualmente la Secretaría de Salud.

Elegir modelo(s) de prestación de cuidados paliativos. La ley y la reglamentación no son específicas sobre el modelo de cuidados paliativos que se debe utilizar y dejan esa decisión en manos de la Secretaría de Salud. La ley y el reglamento solo establecen algunos parámetros que el modelo debe cumplir, entre ellos: concede a los pacientes el derecho a optar por recibir la atención paliativa en sus hogares; determina que todas las instituciones de salud deben ofrecer cuidados paliativos; articula una serie de obligaciones específicas para los trabajadores de la salud de las instituciones de atención secundaria y terciaria, y determina que los cuidados paliativos deben ser proporcionados por equipos multidisciplinarios basándose en un plan de tratamiento de cuidados paliativos. Es posible que diferentes modelos de cuidados paliativos cumplan estos criterios. La Norma Oficial Mexicana y la estrategia nacional deberían abordar, en particular, cómo se entregarán los cuidados paliativos en el hogar y qué papel jugarán los proveedores de atención primaria, y sentar las bases para un sistema de referencias y contrarreferencias que funcione.

El papel de los proveedores de atención primaria. La ley y el reglamento no hacen mención específica de los proveedores de salud de atención primaria ni de su participación en la prestación de cuidados paliativos. Con el fin de asegurar que los cuidados paliativos se ofrezcan lo más cerca posible de la casa del paciente, es esencial que los equipos de atención primaria tengan un papel activo. Por lo tanto, el gobierno tiene que determinar qué papel jugarán estos profesionales de la salud y cómo van a ser formados y apoyados. Una coordinación y cooperación efectiva entre los proveedores de atención primaria y los equipos de cuidados paliativos multidisciplinarios en los centros de atención secundaria y terciaria que están obligados por la ley vigente a ofrecer estos servicios será probablemente esencial para la exitosa implementación de un sistema de cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos en el hogar

La ley establece que los pacientes con enfermedades terminales tienen derecho a “optar por recibir los cuidados paliativos en un domicilio particular” pero ofrece poca orientación sobre cómo deben prestarse estos cuidados paliativos a domicilio, aparte de instruir a los trabajadores de la salud a capacitar a los miembros de la familia en la provisión de cuidados básicos. Con el fin de asegurar que los cuidados paliativos en el hogar sean eficaces, las visitas a domicilio por parte de profesionales de la salud capacitados son muy importantes para ciertos grupos de pacientes. El gobierno tiene que determinar quién llevaría a cabo dichas visitas y quiénes podrían recibirlas, y asegurarse de que los reglamentos permiten a los equipos de asistencia a domicilio llevar medicamentos esenciales de cuidados paliativos, incluyendo analgésicos opioides. También tendrá que desarrollar un sistema de apoyo disponible las 24 horas del día para los pacientes en el hogar y sus familias, vía teléfono, mensaje de texto y/o conexión de video. Las normativas de los servicios de salud deberían cubrir estas intervenciones. Es poco probable que el número de teléfono nacional que la ley prevé funcione con eficacia a menos que los pacientes y las familias puedan acceder a profesionales sanitarios de guardia que tengan acceso a sus historiales y conozcan sus situaciones específicas.

Sistemas de referencias y contrarreferencias

Con el fin de que los pacientes puedan recibir cuidados paliativos de alta calidad lo más cerca posible de su casa, es esencial que se desarrolle un fuerte sistema de referencias y contrarreferencias. Como se ha mencionado anteriormente, la mayoría de pacientes con enfermedades terminales recibe tratamiento curativo en centros de atención terciaria o secundaria que están lejos de sus hogares. Por eso, es necesario poner en marcha un sistema en el que los pacientes puedan ser remitidos entre diferentes niveles de atención para que puedan recibir cuidados paliativos cerca de casa, mientras que los proveedores de atención primaria también pueden referirlos nuevamente a instituciones de atención de nivel superior en caso necesario.

Cuidados paliativos para niños

La ley hace referencia a los cuidados paliativos pediátricos solo de pasada, cuando deja claro que los niños con enfermedades terminales tienen derecho a este servicio de salud, pero sin ofrecer pautas detalladas. Las necesidades de cuidados paliativos para niños difieren significativamente de las de adultos, al igual que la capacitación requerida del personal sanitario, por lo que es importante que se desarrollen modelos específicos adaptados a los niños. Estos modelos deben abordar las necesidades especiales de los niños, sus padres y hermanos en materia de comunicación sobre la enfermedad, necesidades psicosociales, evaluación del dolor y el lugar de la atención.

La estrategia nacional de cuidados paliativos de Panamá

Al igual que en México, la ley panameña otorga a los pacientes el derecho a recibir cuidados paliativos. Esta ley establece que todos los hospitales deben tener unidades de cuidados paliativos y pone a los centros de atención primaria a cargo de la prestación de estos servicios a los pacientes que los requieran durante períodos prolongados de tiempo. En 2011, el Ministerio de Salud de Panamá adoptó una estrategia nacional de cuidados paliativos para ayudar a implementar la ley.

La filosofía detrás de la estrategia es que los pacientes siempre deben recibir la atención lo más cerca posible de su casa. Para ello, establece un modelo que vincula los diferentes niveles del sistema de salud para que los pacientes puedan pasar fácilmente de uno a otro en función de su situación. Un paciente en tratamiento curativo puede recibir cuidados paliativos en el Instituto Oncológico Nacional, pero si se determina que su enfermedad es incurable, es remitido a la atención de su proveedor de atención primaria. Por el contrario, un paciente paliativo con síntomas complejos que los centros primarios de salud son incapaces de controlar puede ser derivado a los niveles de atención secundaria o terciaria. Un papel fundamental en este modelo es asignado a los hospitales regionales de Panamá, los cuales deben contar con equipos multidisciplinarios de cuidados paliativos. Estos equipos no solo ofrecen atención clínica, sino que también son responsables de la formación de los trabajadores de la salud en el nivel primario de atención; deben ofrecerles apoyo continuo en la atención a los pacientes y han de colaborar con grupos no gubernamentales, como ONGs e iglesias, para desarrollar apoyo a los cuidados paliativos en la comunidad. Los equipos multidisciplinarios son también el vínculo entre los diferentes niveles de atención, facilitando referencias a lo largo de la cadena.

La responsabilidad general de la ejecución de la estrategia recae sobre el Ministerio de Salud, que contrató a un coordinador nacional de cuidados paliativos para este propósito. El coordinador trabaja en estrecha colaboración con una comisión nacional de cuidados paliativos, compuesta por todos los actores principales: la Caja de Seguro Social, la Universidad de Panamá, el Instituto Oncológico Nacional, el hospital infantil y principal hospicio de Panamá y la asociación de cuidados paliativos.

Panamá ha logrado avances significativos en la implementación de esta estrategia. Todas las regiones del país cuentan con un coordinador de cuidados paliativos y más de la mitad tienen programas operativos de cuidados paliativos. El número de pacientes que reciben cuidados paliativos ha aumentado de manera constante, de alrededor de 1.000 en 2010 a 2.500 en 2013. A pesar de ello, sigue habiendo problemas, sobre todo en regiones remotas, dentro del sistema de seguridad social y en la prestación de los cuidados paliativos a los niños.

Exigir la inclusión de los cuidados paliativos en los planes de seguro médico.

Si bien la ley y el reglamento identifican claramente los cuidados paliativos como un derecho de los pacientes con una enfermedad terminal, ninguno hace mención sobre el papel de los proveedores de servicios médicos. La inclusión explícita de las intervenciones de cuidados paliativos, los medicamentos y otros insumos médicos en los planes de seguro de salud será esencial para su disponibilidad y accesibilidad financiera. El marco normativo debe exigir con claridad a los organismo de salud que cubran los cuidados paliativos, y a las instituciones asociadas que los ofrezcan, o sino facilitar el acceso a ellos.

Asegurar la inclusión de los pacientes con un pronóstico de vida superior a seis meses

El capítulo de cuidados paliativos de la Ley General de Salud deja explícitamente a las personas con enfermedades que limitan la vida pero que no son terminales sin protección alguna, incluso si requieren cuidados paliativos. La definición de la OMS de los cuidados paliativos no contiene ninguna referencia a la esperanza de vida, sino que se centra en las necesidades del paciente, y el derecho internacional de derechos humanos otorga a las personas el derecho a servicios de salud adecuados para todos. Por lo tanto, el gobierno debería determinar cómo el sistema de salud debe atender las necesidades de cuidados paliativos de estos pacientes.

El requisito de pronóstico de vida limitado de la ley es particularmente problemático en el caso de los cuidados paliativos pediátricos. Una enfermedad que limita la vida en un niño tiene un gran impacto sobre los padres y hermanos, por lo que es especialmente importante iniciar en cuanto antes una atención centrada en los cuidados de calidad de vida. Además, muchos niños que requieren cuidados paliativos padecen enfermedades neurológicas, enfermedades genéticas, malformaciones congénitas o trastornos degenerativos que limitan la calidad de vida del niño y de la familia durante períodos de tiempo mucho más allá de los seis meses.

Asegurar el acceso a medicamentos

Los cambios introducidos en la base normativa deben finalmente poder garantizar que los equipos de cuidados paliativos en el hogar puedan llevar los medicamentos necesarios a las visitas a domicilio de los pacientes. El gobierno debería valerse de las directrices de la OMS, “Logrando Equilibrio en las Políticas Nacionales de Fiscalización de Sustancias Controladas: Guías para la Disponibilidad y Accesibilidad de los Medicamentos Controlados”, a la hora de hacer estos cambios.

Preparar el sistema de salud para la integración de los cuidados paliativos

Dado que los cuidados paliativos tradicionalmente no han formado parte del sistema de salud de México, son necesarias una serie de medidas para asegurar que los cimientos para el sistema de prestación de esta atención están en su lugar. Sin recursos humanos adecuados, protocolos clínicos, disponibilidad de medicamentos y otros insumos médicos, además de la cobertura de los proveedores de seguros de salud, será imposible construir un sistema de prestación de cuidados paliativos eficaz y sostenible. Por lo tanto, el gobierno tiene que preparar el sistema para la integración de los cuidados paliativos, en colaboración con las instituciones de salud, aseguradoras, universidades y otros institutos de formación para trabajadores de la salud, así como grupos de la sociedad civil.

Incorporar los cuidados paliativos en los organismos de servicios de salud

Además de introducir reglas normativas que requieren que los proveedores de seguros de salud cubran los cuidados paliativos, es necesario que se tomen medidas para integrar efectivamente las intervenciones de cuidados paliativos y los medicamentos en los planes de seguros y listas de medicamentos existentes. Esto incluye la revisión de la lista de las intervenciones cubiertas por el Seguro Popular, para incluir los cuidados paliativos y las listas de medicamentos del Seguro Popular y el IMSS. Dada su importancia en la prestación de cuidados paliativos en el hogar, todos los proveedores de seguros también deben asegurar que las visitas domiciliarias y las consultas por teléfono o video estén adecuadamente cubiertas.

La preparación de los recursos humanos

El mayor desafío es la preparación de personal adecuado para ofrecer cuidados paliativos. Como se ha señalado anteriormente, muy pocos trabajadores de la salud están actualmente capacitados en esta área. La mayor parte de la formación de pregrado para profesionales sanitarios no incluye los cuidados paliativos; la disponibilidad de capacitación es muy limitada, y hay pocos programas de formación continua sobre cuidados paliativos.

Convertir los cuidados paliativos en una parte integral de los servicios de salud ofrecidos en México requiere que todos los trabajadores de la salud tengan al menos conocimientos básicos y un mínimo de preparación en cuidados paliativos. Esto requiere un esfuerzo sistemático para formar a los trabajadores de la salud existentes y para asegurar que los que actualmente están en la fase inicial de formación aprendan sobre cuidados paliativos durante sus programas académicos y como parte de sus prácticas profesionales.

Recomendamos que el gobierno adopte las siguientes medidas:

-          Trabajar con las asociaciones de facultades de medicina, enfermería, farmacia, psicología y trabajo social para asegurar que la formación de cuidados paliativos sea incorporada como asignatura obligatoria en los planes de estudios de pregrado pertinentes.
-          Trabajar con los hospitales académicos para asegurar que las rotaciones en las unidades de cuidados paliativos y las clínicas del dolor se conviertan en un estándar de las residencias de los trabajadores de la salud, incluidos los pediatras en formación.
-          Integrar la formación en cuidados paliativos en los programas de formación continua para profesionales de la salud, incluida la formación en cuidados paliativos pediátricos. Para permitir una mayor ampliación de los cuidados paliativos, todos los trabajadores de la salud actuales necesitan una formación en aspectos básicos de los cuidados paliativos. Debería elaborarse un plan para utilizar la formación continua para llevar este tipo de capacitación a todos los trabajadores de la salud en los próximos años, incluyendo los que están en hospitales pediátricos, con un enfoque especial en los trabajadores de atención primaria.
-          Reconocer los cuidados paliativos como una especialidad/subespecialidad de la medicina. El reconocimiento de los cuidados paliativos como una (sub)especialidad de la medicina acelerará la formación de los trabajadores sanitarios y fomentará la investigación académica.
-          Reconocer al menos un hospital en cada estado con un servicio exitoso de cuidados paliativos como centro de formación e invertir en la capacidad de estos hospitales para llevar a cabo actividades de capacitación.

La capacitación de proveedores de atención primaria en Panamá

Bajo el programa nacional de cuidados paliativos de Panamá, se hizo una inversión importante en la formación de profesionales de la salud, con énfasis en los cuidadores primarios. El programa tenía como objetivo la capacitación y tutoría de cuidadores primarios durante un prolongado período de tiempo para desarrollar gradualmente su capacidad de ofrecer atención paliativa: Se espera que el grado de formación del personal sanitario se incrementará con el tiempo y que, en consecuencia, podrá ofrecer una atención más compleja en cada nivel de atención para que la necesidad de derivar a los pacientes de un nivel a otro se reduzca.

El programa identificó diferentes competencias que los proveedores de asistencia sanitaria deberían tener tras recibir diferentes niveles de formación.

Niveles de formación Competencias

Ninguna formación Identificar y registrar los casos de necesidad de cuidados paliativos y efectuar visitas cada dos semanas.

Formación básica Capacidad para desarrollar un tratamiento inicial y plan de enfermería, y para tratar síntomas leves y asistir a los pacientes en sus últimos días.

Formación intermedia Tratar síntomas moderados, ofrecer tratamientos subcutáneos, tratar úlceras, asistir a los cuidadores para que no se agoten y tomar medidas cuando no haya ninguna persona a cargo del cuidado del paciente.

Formación avanzada Tratar síntomas graves, administrar medicamentos sedantes intermitentes, abordar la tensión psicológica y supervisar la calidad de vida.

La principal responsabilidad de la formación del personal sanitario en el nivel primario recae sobre los equipos de cuidados paliativos establecidos en los hospitales de nivel secundario en cada una de las regiones de Panamá, a través de programas de formación continua y prácticas tuteladas de los cuidadores primarios.

Bajo el programa, se desarrollaron varios módulos para la formación básica, intermedia y avanzada de los profesionales sanitarios actuales, así como funcionarios del gobierno. Las capacitaciones se llevaron a cabo tanto en persona como en línea. En total, más de 1.200 personas en Panamá han recibido formación en cuidados paliativos.

Disponibilidad de medicamentos. Los gobiernos y los proveedores de seguros de salud tienen que garantizar que todos los medicamentos esenciales para los cuidados paliativos de adultos y niños en todas las formulaciones y dosis correspondientes, según lo definido por la OMS, estén incluidos en las listas de medicamentos del Consejo de Salud Pública y los proveedores de seguros. Todos estos medicamentos deben ser aprobados para su uso en todos los niveles de atención y cubiertos por los planes de seguro. Las listas deben seguir la Lista Modelo de Medicamentos Esenciales de la OMS, agrupando todos los medicamentos esenciales de cuidados paliativos juntos en una sección sobre dolor y cuidados paliativos.

Medicamentos controlados

Garantizar la disponibilidad y accesibilidad de los medicamentos controlados, especialmente analgésicos opioides, en todos los niveles de atención, será esencial para la prestación de cuidados paliativos. Las medidas para mejorar su disponibilidad y accesibilidad deben centrarse en aumentar drásticamente el número de médicos que prescriben estos medicamentos y las farmacias que los surten, así como en resolver las dificultades actuales con su prescripción y distribución.

La Secretaría de Salud y COFEPRIS ya han anunciado el lanzamiento de un sistema electrónico para la emisión de licencias de prescripción y etiquetas con código de barras para los médicos, y para mantener los registros en las farmacias. Este sistema tiene el potencial para resolver muchos de los problemas con las licencias y las etiquetas con código de barras que existen actualmente.

Sin embargo, un sistema digital también podría dar lugar a nuevas barreras para la prescripción de estos medicamentos, que deberán ser evitadas o gestionadas. He aquí algunos ejemplos:

-          Evitar las tasas de solicitud o requerimiento de comprar software o equipos específicos. Esto sería un elemento disuasorio para muchos médicos y probablemente resultaría en un número limitado de licencias de prescripción.
-          Asegurar que el sistema funcione incluso en las zonas con frecuentes cortes de energía y conexiones a internet lentas o inestables. Será fundamental que el sistema digital funcione bien en condiciones variables.
-          Habilitar instalaciones sin acceso a internet o con un acceso limitado. Hay muchos pequeños centros de salud en México que actualmente no tienen conexión a internet. El gobierno ya ha anunciado que eliminará el requisito de que las direcciones privadas de los médicos figuren en los formularios de las recetas. Debería finalizar este paso lo antes posible. Por último, el gobierno debería facilitar un suministro ininterrumpido y adecuado de analgésicos opioides, recurriendo a la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes y la guía de la OMS para estimar las necesidades de medicamentos controlados, y fomentar la producción de analgésicos opioides genéricos que ayudaría tanto a controlar el costo de estos medicamentos como a prevenir el desabastecimiento.

Orientación clínica

El Centro Nacional de Excelencia Tecnológica en Salud (CENETEC), en colaboración con el IMSS, publicó una guía sobre práctica clínica y una guía de referencia rápida sobre cuidados paliativos en 2011.

Recomendamos que la Secretaría de Salud y el CENETEC aseguren una amplia distribución de esta guía clínica como parte de sus iniciativas para capacitar a trabajadores de la salud y establecer servicios de cuidados paliativos. También deben convocar reuniones periódicas de los proveedores de cuidados paliativos, los proveedores de atención primaria y otras partes interesadas, para revisar y actualizar esta guía clínica. Es necesario desarrollar una orientación clínica para los cuidados paliativos pediátricos, teniendo en cuenta las pautas de la OMS de 2012 sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con enfermedades médicas.

Preparar el camino para los cuidados paliativos en el hogar

Una vez decididas las cuestiones conceptuales en torno a los cuidados paliativos en el hogar, será necesario tomar medidas para el establecimiento de equipos de cuidados paliativos en el hogar, para asegurar que puedan prescribir todos los cuidados paliativos esenciales y que las visitas a domicilio y las consultas por teléfono o video estén cubiertas por los proveedores de seguros médicos.

Investigación y recopilación de datos

Debería hacerse una inversión en la investigación de la necesidad de cuidados paliativos entre adultos y niños y en relación a diferentes enfermedades; la disponibilidad y accesibilidad de los cuidados paliativos; la eficacia y eficiencia de los servicios disponibles, así como modelos específicos de prestación. Este tipo de investigación permitiría al gobierno y el sistema de salud evaluar el progreso y hacer ajustes a las políticas o los sistemas de prestación según sea necesario.

Recomendamos, entre otros, los siguientes pasos:

-          México debería utilizar el consumo de analgésicos opioides por muerte de cáncer como un indicador para medir el progreso en el desarrollo de los cuidados paliativos a lo largo del tiempo, según lo recomendado por el Plan de Acción Mundial de la OMS para la Prevención y el Control de las ENT.
-          La Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos ha desarrollado un conjunto de indicadores para evaluar la disponibilidad de cuidados paliativos que miden el progreso en el desarrollo de políticas, la educación y la disponibilidad de medicamentos. Gracias al uso de estos indicadores, México podría fijar un punto de referencia y medir el progreso.
-          Los hospitales deberían estar obligados a informar periódicamente sobre la disponibilidad de clínicas del dolor y cuidados paliativos. Estas unidades/servicios deben incluirse en los organigramas de los hospitales.

Construir el sistema de prestación de cuidados paliativos

La puesta en marcha del sistema de prestación de cuidados paliativos, sin duda, será la parte más difícil de la implementación de la ley. Como se ha señalado anteriormente, en la actualidad el número de servicios de cuidados paliativos en México es muy limitado y pocos trabajadores de la salud cuentan con algún tipo de formación en la disciplina, por lo que es imposible establecer servicios de cuidados paliativos de alta calidad en todo el país y en todos los niveles de la atención de un día para otro. Esto tiene que ser un proceso gradual.

Sin embargo, es fundamental que el gobierno muestre un fuerte compromiso y un fuerte liderazgo para iniciar este proceso y mantenerlo en movimiento. Dada la complejidad de la tarea y el número de actores involucrados es esencial que México desarrolle un plan de implementación obligatoria que asigne responsabilidades y plazos claros e incluya mecanismos de rendición de cuentas.

Los cuidados paliativos en el Estado de México

En 2009, el Estado de México, entonces gobernado por el actual presidente de México, Enrique Peña Nieto, puso en marcha un programa estatal de cuidados paliativos con el objetivo de desarrollar unidades de cuidados paliativos en los hospitales de todos los distritos del estado, y capacitar a trabajadores de atención primaria para asistir a los pacientes que requieren cuidados paliativos. La Secretaría de Salud del Estado, encabezada por Gabriel O’Shea, quien dirige ahora la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, contrató a un coordinador de cuidados paliativos y asignó un presupuesto para desarrollar una serie de actividades de formación y promoción. El gobierno estatal también incluyó los cuidados paliativos en su plan de desarrollo de 2011 a 2017, como parte de su objetivo de mejorar la atención a las personas mayores y las personas con enfermedades no transmisibles.

A mediados de 2014, nueve hospitales públicos de siete de los 18 distritos del estado habían
abierto unidades de cuidados paliativos, incluido el hospital pediátrico del estado. Anteriormente, los cuidados paliativos solo estaban disponibles en un hospital en Toluca, la capital del estado. Cada unidad ofrece atención para pacientes hospitalizados y ambulatorios como atención domiciliaria para los pacientes cuya condición ya no les permite acudir al hospital. Funcionarios estatales esperan abrir unidades de cuidados paliativos en los hospitales de los 11 distritos restantes para 2016.

El programa también ha formado a personal de enfermería de todos los centros de salud y hospitales públicos del estado, en total cerca de 3.600 personas, sobre los principios y las aptitudes básicas en los cuidados paliativos. Además, ha trabajado con el Instituto Politécnico Nacional y la Universidad Autónoma del Estado de México para establecer cuatro diplomados en cuidados paliativos para médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales.

Los detalles de dicho plan dependerán necesariamente de las decisiones que se tomen en relación al marco normativo y conceptual y el/los modelo/s de atención que México decida implementar. Sin embargo, creemos que hay una serie de criterios clave que el plan debería cumplir para que sea eficaz. Entre ellos se destacan los siguientes:

-          l plan nacional debería establecer la estrategia general para el desarrollo del sistema de prestación. Cada estado debería desarrollar una estrategia específica a nivel estatal que tenga en cuenta las circunstancias específicas del estado. La gran variación entre las circunstancias de los diferentes estados y el desarrollo actual de servicios de cuidados paliativos requieren que las estrategias de implementación se adapten a cada situación.
-          Los planes nacionales y estatales deberían identificar claramente las responsabilidades de las diferentes instituciones involucradas, incluyendo el departamento de salud del estado, los proveedores de seguro médico, los profesionales de la salud y otras instituciones relevantes.
-          Los planes deberían fijar objetivos y criterios de referencia específicos con los que se pueda medir el progreso. Estos deberían incluir objetivos y puntos de referencia para la formación de trabajadores de la salud, el establecimiento de equipos multidisciplinarios y servicios paliativos, y para la prestación de cuidados paliativos en la atención primaria y el hogar.
-          Los planes deberían establecer fuertes mecanismos de rendición de cuentas. La Secretaría de Salud y los departamentos estatales de salud deberían tener la responsabilidad final respecto a la implementación de las estrategias y estar obligados a informar regularmente sobre los progresos realizados. Los planes deberían aportar herramientas a la Secretaría de Salud y los departamentos de salud estatales para imponer sanciones, en caso necesario, a las instituciones que no cumplan con el plan de implementación o la ley. Recomendamos que, en el ámbito nacional y estatal, se ponga a funcionarios específicos a cargo de la implementación de los planes de ejecución.
-          Los planes deberían asegurar la disponibilidad de recursos para el proceso de implementación.
-          La capacitación del personal sanitario existente debería ser uno de los componentes centrales de los planes de implementación. Los programas de formación deberían, siempre que sea posible, incluir enseñanza en el aula y junto a la cabecera del paciente; rotaciones en los servicios de cuidados paliativos, y tutoría. Es probable que la formación requiera una inversión en recursos más significativa.
-          Las estrategias de implementación deberían basarse en los servicios de cuidados paliativos existentes en cada estado. Estos servicios deberían desempeñar un papel clave en la formación de los profesionales de la salud, mediante rotaciones y la enseñanza junto a la cabecera del paciente, la creación de servicios de cuidados paliativos en los hospitales secundarios y terciarios, y en la elaboración de equipos de cuidados paliativos multidisciplinarios.

-          Los planes deberían incluir una estrategia clara para la integración de los cuidados paliativos en la atención primaria. Esto requerirá que los equipos de cuidados paliativos multidisciplinarios en hospitales de nivel secundario apoyen a los proveedores de atención primaria, incluyendo un sistema de tutoría y remisión de pacientes.

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