Cuidados paliativos en México

* * copiado tal cual del informe “Cuidar cuando no es posible curar. Asegurando el derecho a los cuidados paliativos en México” de Human Rights Watch.

Cerca de 600.000 personas mueren cada año en México, casi la mitad a consecuencia de enfermedades crónicas como problemas cardiovasculares y pulmonares, diabetes, VIH o cáncer. Otros cientos de miles de mexicanos padecen etapas anteriores de éstas y otras enfermedades crónicas. En el transcurso de su enfermedad, muchas de estas personas experimentan síntomas debilitantes tales como dolor, disnea, ansiedad y depresión. Para garantizar una atención médica adecuada para muchas de estas personas, el acceso a cuidados paliativos y medicamentos para el dolor es esencial. Sin estos servicios sufrirán innecesariamente, socavando su calidad de vida y la de sus familiares en sus últimos días de vida.

En México, el acceso a los servicios de cuidados paliativos y de medicamentos esenciales para el tratamiento del dolor es muy limitado. Human Rights Watch descubrió que, en la actualidad, sólo unas pocas decenas de instituciones públicas de salud en el país ofrecen cuidados paliativos y que la administran en el domicilio del paciente es todavía menor. La mayoría del personal sanitario no ha recibido capacitación en la disciplina y pocos médicos tienen licencia para prescribir analgésicos fuertes, esenciales en los cuidados paliativos. El hecho de que en algunos lugares haya disponibilidad de cuidados paliativos se debe, a menudo, más bien a los esfuerzos de los propios médicos o defensores de la causa que a la existencia de una política deliberada del gobierno, el sistema de salud o las compañías de seguros.

Los cuidados paliativos buscan controlar el dolor y otros síntomas físicos, así como abordar las cuestiones psicosociales y espirituales que afrontan tanto las personas que padecen enfermedades terminales y como sus familias. La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera a los cuidados paliativos como una parte esencial del sistema de salud y recomienda que los gobiernos implementen políticas de salud para promocionarlos, para asegurar la formación adecuada de los profesionales de la salud y garantizar el acceso a los medicamentos esenciales, incluidos los analgésicos opioides. Dado que los cuidados paliativos no requieren equipos ni medicamentos costosos, generalmente pueden ser administrados a un precio relativamente bajo. Muchos estudios de investigación han demostrado la efectividad de los cuidados paliativos y algunos estudios han revelado que la oferta de cuidados paliativos supone al final un ahorro de costos para los sistemas de salud debido a que reducen el uso de los servicios de emergencia y las hospitalizaciones. La eficacia de los analgésicos opioides, medicamentos esenciales para el tratamiento del dolor de moderado a severo de bajo costo y fáciles de administrar, también ha sido demostrada y, en los países de altos ingresos, están ampliamente disponibles y son utilizados para tratar el dolor.

Este informe identifica los desafíos que afrontan las personas con enfermedades terminales para acceder a la atención paliativa, con un enfoque especial en el acceso al tratamiento del dolor. El informe está basado en la investigación que Human Rights Watch llevó a cabo en México entre 2011 y 2014 y para la que entrevistó a 115 pacientes, familiares, trabajadores de la salud y funcionarios gubernamentales en la Ciudad de México y los estados de Chiapas, Jalisco, México y Nuevo León. También revisamos la legislación pertinente, pólizas de seguros, listas de medicamentos y otros documentos sobre normativas.

Cinco de los 32 estados de México—Campeche, Hidalgo, Quintana Roo, Tlaxcala y Zacatecas—no tienen ningún tipo de servicio de cuidados paliativos. Otros cinco estados disponen de un solo servicio de cuidados paliativos, ubicado en la capital de cada uno de esos estados. Para un gran número de mexicanos, cuando están más gravemente enfermos, se sienten más frágiles y el dolor es más intenso, no hay ningún tipo de atención disponible o se encuentra a varias horas de distancia en transporte público. Los analgésicos opioides para el dolor crónico, como la morfina, también son prácticamente inaccesibles fuera de las capitales estatales.

Como resultado, muchos pacientes terminan sin tener acceso a los cuidados paliativos, incluso cuando su seguro les da derecho a recibir esa atención. Encontramos, por ejemplo, que en solo tres estados (Durango, Guanajuato y Jalisco) y en la Ciudad de México, los pacientes que son derechohabientes de alguna de los tres organismos de salud que existen en México —Seguro Popular, el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) — disponen de hospitales en sus estados con doctores, unidades de cuidados paliativos y/o clínica del dolor.

En términos de formación, sólo seis de las 102 facultades de medicina en México ofertan cursos sobre cuidados paliativos para estudiantes de medicina de pregrado y estos cursos son obligatorios en sólo dos de ellas. Como consecuencia, muchos médicos y otros trabajadores de la salud carecen incluso de la preparación más básica en el cuidado de los pacientes que requieren atención paliativa.

La falta de disponibilidad de analgésicos opioides se debe en parte a la falta de formación, pero también a los complejos requisitos de prescripción que desalientan a los médicos de obtener la licencia necesaria para recetar estos medicamentos y a las farmacias para almacenarlos. La Ley General de Salud de México exige que los médicos utilicen no solo formularios especiales para recetar medicamentos opioides sino también etiquetas con código de barras, un requisito inusual. Actualmente, estas etiquetas con código de barras sólo pueden obtenerse en un único lugar en cada estado mexicano y deben ser recogidas en persona, por lo que resulta un requisito muy complicado de cumplir. Como consecuencia, la gran mayoría de los médicos, especialmente aquellos que viven fuera de las capitales de estado, carece de autorización para recetar estos medicamentos. El gobierno ha anunciado que sustituirá este sistema para garantizar que los médicos puedan acceder más fácilmente a las etiquetas con código de barras.

Incluso cuando los pacientes logran encontrar a un médico autorizado para recetar estos medicamentos, afrontan dificultades para conseguirlos en las farmacias. Muy pocas farmacias, especialmente aquellas fuera de las capitales de estado, almacenan estos medicamentos ya que casi no hay médicos fuera de las capitales de estado que los puedan recetarlos, debido a los requisitos administrativos para la concesión de licencias y mantenimiento de registros. Por otra parte, la normativa actual de dispensación de medicamentos obliga con frecuencia a las farmacias a negarse a entregar los medicamentos por motivos técnicos, forzando a los pacientes a regresar a sus médicos para conseguir recetas nuevas.

En enero de 2009, México incorporó una sección sobre cuidados paliativos a su Ley General de Salud, que concede a las personas con una enfermedad terminal —definidas como personas con un pronóstico de vida de seis meses o menos—el derecho a recibir cuidados paliativos en las instituciones de salud y en el hogar. También les concede el derecho a recibir información sobre su enfermedad y diagnóstico, y les permite tomar decisiones acerca de la atención médica que desea recibir en el final de su vida, incluyendo el derecho a rechazar los tratamientos de soporte vital.

Según la ley, todos los proveedores de salud deben desarrollar planes de tratamiento que aborden las necesidades individuales de los pacientes terminales y sus familias. El cuidado debe ser proporcionado por equipos multidisciplinarios que incluyan no solo médicos sino también enfermeros, psicólogos y otros trabajadores de la salud. La ley obliga a las instituciones de salud a asegurarse de que su personal está debidamente capacitado y de que dispone de un suministro adecuado de medicamentos para tratar el dolor y otros síntomas.

Estas disposiciones en la Ley General de Salud fueron aprobadas en reconocimiento de los cambios demográficos y los desafíos de salud que afronta México. Aunque México sigue siendo una nación relativamente joven, se anticipa un rápido cambio demográfico en las próximas décadas. En 2010, solo 7,1 millones de mexicanos tenían 65 años o más. Para 2020, esa cifra habrá llegado a los 9,8 millones, y para 2050, a 23,1 millones. Mientras tanto, la prevalencia de enfermedades crónicas, como el cáncer, las enfermedades cardiovasculares y la diabetes, registra un alza y seguirá aumentando como resultado de, entre otros factores, el proceso de envejecimiento. Gracias al desarrollo de servicios de cuidados paliativos en la actualidad, el sistema de salud de México puede prepararse para la ola de pacientes con enfermedades crónicas que recurrirán a sus servicios de salud en los próximos años.

Las disposiciones de cuidados paliativos en la ley son ambiciosas, ya que buscan la plena integración de los cuidados paliativos en los servicios de salud que existen en México y basan su éxito en lograr una cobertura de salud casi universal para su población, mediante una combinación de los seguros médicos privados, públicos y los financiados por los empleadores. Por desgracia, cinco años después de los cambios introducidos en la ley en 2009, los resultados previstos todavía no se han materializado.

La ley requiere un cambio radical del statu quo. Lo que ahora es ad hoc debe convertirse en una parte integral del sistema de salud. Esto requerirá el desarrollo de una infraestructura dentro del sistema de salud capaz de proporcionar cuidados paliativos; asignar y capacitar a un número suficiente de trabajadores de la salud e integrar los cuidados paliativos en las estructuras de financiación y paquetes de seguros. También requerirá cambios en la regulación sobre la administración de medicamentos y en las políticas farmacéuticas para garantizar la disponibilidad y accesibilidad adecuada a los analgésicos opioides. Nada de esto puede suceder sin un liderazgo activo del gobierno mexicano basado en un plan progresivo de integración que identifique modelos de administración eficaces, implemente el marco normativo necesario para facilitar el proceso y se asegure de que las instituciones cumplan con los requisitos. Hasta hace poco, el gobierno no había emprendido ninguna de estas medidas.

Sin embargo, en 2013, la situación empezó a cambiar cuando tanto la sociedad civil como el gobierno de México asumieron los cuidados paliativos como una prioridad. Una serie de reuniones clave y un seminario internacional, organizado por la Fundación Mexicana para la Salud, la organización de cáncer de mama Tómatelo a Pecho y la Universidad Nacional Autónoma de México, sirvieron como catalizadores para una serie de iniciativas políticas importantes. La sociedad civil ha sido capaz de trabajar en estrecha colaboración con personas claves en la formulación de políticas públicas y legisladores de alto nivel.

En noviembre de 2013, el presidente de México, Enrique Peña Nieto, firmó un reglamento que clarifica el contenido de una serie de disposiciones sobre cuidados paliativos en la Ley General de Salud. En marzo de 2014, la titular de la Secretaria de Salud, Mercedes Juan López, instó a su Secretaría a desarrollar una estrategia nacional de cuidados paliativos. En marzo de 2014, la Secretaría de Salud y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), la agencia reguladora de los medicamentos de México, anunciaron reformas fundamentales en el sistema de prescripción y suministro de analgésicos fuertes, así como en el mantenimiento de registros. Ese mismo mes, la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, que administra el Seguro Popular, uno de los programas de seguro de salud más grandes de México, introdujo una serie de intervenciones clave de cuidados paliativos a su plan. Anteriormente no había cubierto los cuidados paliativos para la mayoría de los pacientes. Tras una revisión interna, el Instituto Mexicano del Seguro Social, anunció recientemente su intención de fortalecer la disponibilidad de los cuidados paliativos dentro de su sistema.

Finalmente, la Secretaría de Salud está ultimando normas de implementación para las enmiendas de 2009 a la Ley General de Salud, que se espera sean lanzadas en octubre de 2014. Por otra parte, el Consejo Nacional de Salubridad está preparando un acuerdo entre distintos organismos gubernamentales sobre el desarrollo de los cuidados paliativos.

Si estos pasos se implementan adecuadamente, México parece estar listo para el cambio. El lanzamiento de su cobertura universal de salud ofrece una plataforma para la integración de los cuidados paliativos. Además, ya existe una serie de modelos exitosos para la prestación de atención paliativa. Por ejemplo, bajo el mandato del gobernador Enrique Peña Nieto, el actual presidente de México, el Estado de México puso en marcha un programa estatal de cuidados paliativos en 2009 enfocado en el desarrollo de servicios descentralizados en todo el estado y en la formación de personal sanitario, lo que dio lugar a la creación de unidades de cuidados paliativos en nueve hospitales de todo el estado. Otro modelo clave, desarrollado por un hospital del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), la mayor agencia de salud de México, en Monterrey, Nuevo León, permite que los pacientes reciban atención paliativa cerca de sus hogares mediante la participación de proveedores de atención primaria.

Estas medidas están en consonancia con las obligaciones que le corresponden a México de conformidad con las normas internacionales de derechos humanos, que requieren que tome medidas para eliminar las barreras que afrontan los pacientes que necesitan acceso a los cuidados paliativos. Tanto el Comité Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (CESCR), que México ratificó en 1981, como la prohibición de la tortura, los tratos crueles, inhumanos y degradantes contemplada en el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (PIDCP), también ratificado en 1981, pueden entenderse como una obligación para que el gobierno de México actúe con prontitud para garantizar el acceso a los cuidados paliativos y los medicamentos para el dolor. El bienestar de cientos de miles de personas en México, que buscan pasar sus últimos días en paz y con dignidad, depende de las medidas que tome el gobierno para acelerar la acción de cara a la implementación de las reformas de 2009 a la Ley General de Salud, y lograr el objetivo de un sistema integrado de cuidados paliativos en todo el país.