Garantías legales en México para los pacientes que necesitan cuidados paliativos

* * copiado tal cual del informe “Cuidar cuando no es posible curar. Asegurando el derecho a los cuidados paliativos en México” de Human Rights Watch

En 2009, México aprobó una serie de enmiendas a su Ley General de Salud para abordar mejor las necesidades de salud de las personas con enfermedades terminales. Estas modificaciones tenían varios objetivos, entre ellos:

- Garantizar la dignidad de las personas en las fases terminales de su enfermedad mediante la atención médica necesaria para mantener su calidad de vida;

- Garantizar una muerte natural en circunstancias dignas;

- Establecer y garantizar los derechos de una persona en fase terminal de cara a su tratamiento;

- Determinar los límites entre la protección de la vida y la obstinación terapéutica.

Establecen una serie de derechos de las personas con enfermedades terminales y sus familias, así como los poderes y obligaciones de las instituciones de salud y el personal sanitario. En 2013, el gobierno emitió unas regulaciones adicionales, un reglamento, que aclara y profundiza las enmiendas.

Las enmiendas se aplican explícitamente a las personas con un pronóstico de vida de menos de seis meses, en lugar de a todas las personas que requieren cuidados paliativos. En este sentido, la ley de México no está a la altura de la recomendación de la OMS de que las personas con enfermedades terminales reciban cuidados paliativos desde el momento del diagnóstico. Como resultado, tal como señalan los ministros de la Suprema Corte de Justicia de México, José Ramón Cossío Díaz y José Fernando Franco González-Salas en un artículo reciente, las personas con un pronóstico de vida de más de seis meses pero que sufren dolor severo están “totalmente desprotegidas”.

Sin embargo, la Ley General de Salud de México sí establece que “el tratamiento integral del dolor” es un objetivo general del sistema de salud, independientemente del diagnóstico o pronóstico, y el dolor es definido ampliamente, de manera que incluye tanto el dolor físico como mental. Aun así, la ley no provee ningún detalle sobre cómo debería llevarse a la práctica este objetivo.

Si bien el legislador dejó decisiones sobre los aspectos específicos de la aplicación de las enmiendas en manos de la Secretaría de Salud, la ley establece en términos generales una visión para la integración de los cuidados paliativos en el sistema de salud, en consonancia con las obligaciones y las recomendaciones de internacionales de derechos humanos de la OMS y la AMS. Entre otras, las siguientes obligaciones generales derivan de la ley:

- Los cuidados paliativos debe integrarse en el sistema de salud. Los proveedores de salud tienen la obligación de ofrecer cuidados paliativos para pacientes con enfermedades terminales y un pronóstico de vida de seis meses de vida o menos;

- Las instituciones de salud deben asegurar que su personal esté adecuadamente capacitado en la prestación de cuidados paliativos;

- Los medicamentos requeridos en la prestación de cuidados paliativos para el tratamiento del dolor y otros síntomas deben estar disponibles.

Las enmiendas instaron a la Secretaría de Salud a emitir los “reglamentos Normas Oficiales Mexicanas que sean necesarios para garantizar el ejercicio de los derechos que concede este título” dentro del plazo de 180 días naturales. Como se ha señalado, en diciembre de 2013, la Secretaría emitió los reglamentos pero la Norma Oficial Mexicana todavía no ha sido expedida. En ausencia de esa norma, tal como anotan los ministros Cossío y Franco, existe un “obstáculo para la normalización de los servicios porque los parámetros necesarios para aclarar qué recursos —humanos y materiales— que requiere una unidad de cuidados paliativos están ausentes”. La publicación de la Norma Oficial Mexicana está prevista para octubre de 2014.

La obligación de ofrecer servicios de cuidados paliativos

Los derechos articulados en la ley y el reglamento son lo suficientemente amplios y generales para que solo puedan hacerse realidad si todas las instituciones de salud de México cuentan con personal que ofrezca cuidados paliativos. De hecho, el capítulo de la ley dedicado a los cuidados paliativos sugiere claramente que requiere que todas las instituciones del sistema nacional de salud de México ofrezcan este servicio de salud.

La ley establece, por ejemplo, que las instituciones del sistema nacional de salud “ofrecerán el servicio para la atención debida a los enfermos en situación terminal” y “proporcionarán los cuidados correspondientes al tipo y grado de enfermedad, desde el momento del diagnóstico de la enfermedad terminal hasta el último momento”. Sin embargo, la ley no provee ninguna excepción o mecanismo que permita a las instituciones que no cuenten con unidades de cuidados paliativos derivar a los pacientes a las instituciones de salud que sí cuenten con ellas.

Sin embargo, la ley es imprecisa sobre cómo exactamente las instituciones de salud deben ofrecer la atención paliativa, lo que parece sugerir un nivel significativo de discrecionalidad por parte de las instituciones. Establece que las instituciones deben “fomentar la creación de áreas especializadas que presten atención a los enfermos en situación terminal”. El reglamento añade que las instituciones de salud “contarán con la infraestructura, personal idóneo y recursos materiales y tecnológicos adecuados para la atención médica de cuidados cualitativos de acuerdo con el grado de complejidad, capacidad resolutiva, disponibilidad de recursos financieros, organización y funcionamiento”. En algunos puntos, la regulación parece menos categórica que la ley, cuando se refiere a “las instituciones que ofrecen estos servicios”. Ni la ley ni el reglamento hacen mención a la responsabilidad por la aplicación de los requisitos legales bajo la ley.

Además, la ley y el reglamento tampoco abordan el papel de los proveedores de atención primaria en los cuidados paliativos, refiriéndose únicamente a las obligaciones de los especialistas en las instituciones de atención secundaria y terciaria. Sin embargo, los proveedores de atención primaria tendrán que desempeñar un papel esencial en el cuidado de pacientes que pasan sus últimas semanas o meses en el hogar. Los ministros Cossío y Franco comentan que el enfoque de la legislación en las instituciones de nivel secundario y terciario “se estima que esta situación no es la más propicia para abrir el acceso a los servicios, debido a que el paciente debe trasladarse a las instituciones”, que normalmente se encuentran solo en las grandes ciudades. Por eso, recomiendan considerar que el contexto jurídico debería “incentivar la participación de las instituciones de primer nivel a través del personal que labora en ellas. De esta forma los cuidados paliativos estarían a alcance de más personas, y los facultados para brindarlos podrían darles seguimiento de manera más sencilla”.

Cuidados paliativos en el hogar

Sí, es posible asistir a un paciente [que va a morir] en casa, pero solo con una buena dirección. Esto le ahorraría servicios y costos al seguro social. Pero tendrían que proporcionar todo lo necesario para hacer posible la atención en el hogar" (Adriana Lucía Preciado Santana).

La ley indica que los pacientes con enfermedades terminales tienen derecho a “optar por recibir los cuidados paliativos en un domicilio particular”, un derecho importante dado que muchas personas prefieren morir en sus casas, rodeados por sus familiares. La ley y el reglamento, sin embargo, no son claros sobre cómo exactamente se deberían administrar los cuidados paliativos en casa y si profesionales sanitarios visitarían los domicilios de los pacientes que optasen por ejercer este derecho.

Las disposiciones pertinentes de la ley y el reglamento se centran más en la función de los trabajadores de la salud de facilitar el cuidado en casa que en la administración propiamente dicha de este servicio. La ley, por ejemplo, establece que las instituciones de salud deben “proporcionar los servicios de orientación, asesoría y seguimiento” al enfermo y sus familiares “en el caso de que los cuidados paliativos se realicen en el domicilio particular”. El reglamento de 2013 especifica que, como parte del plan de cuidados paliativos, el médico que atiende al paciente deberá “considerar aquellas acciones que se deban llevar a cabo en el domicilio del enfermo en situación terminal, por parte de los familiares, cuidadores o personal voluntario”. También indica a los miembros del equipo multidisciplinario de cuidados paliativos que brinden “la capacitación que corresponda en los distintos ámbitos de competencia profesional, a los familiares, cuidadores o personal voluntario, que tendrá a su cargo la atención y cuidados básicos domiciliarios del enfermo en situación terminal”.

La ley y el reglamento también obligan a la Secretaría de Salud a poner en operación una línea telefónica de acceso gratuito para que se oriente, asesore y dé seguimiento al enfermo en situación terminal, en el caso de que los cuidados paliativos se realicen en el domicilio particular, así como a sus familiares o persona de su confianza. El reglamento añade que la Secretaría de Salud debe ser “expedita, atenta, respetuosa y suficiente para satisfacer las necesidades de información de la persona que llama”.

En su artículo sobre las enmiendas de cuidados paliativos, los ministros Cossío y Franco describen el derecho a optar por los cuidados paliativos en el domicilio particular como “un reto importante” para los proveedores de atención sanitaria, ya que “implica la realización de diversas actividades fuera de las instalaciones en las que normalmente trabajan”. También señalan que ofrecer este tipo de atención en el hogar es “un paso importante” para cumplir los objetivos de la legislación de garantizar que las personas con una enfermedad terminal puedan morir en condiciones dignas.

La capacitación de los trabajadores de la salud

La ley y el reglamento establecen claramente que el personal de salud debe tener una formación adecuada en cuidados paliativos. La ley estipula, por ejemplo, que “los médicos tratantes y el equipo sanitario que preste los cuidados paliativos (…) deberán estar debidamente capacitados humana y técnicamente, por instituciones autorizadas para ello”. Para garantizar dicha capacitación, la ley establece que las instituciones de salud “garantizarán la capacitación y actualización permanente de los recursos humanos para la salud, en materia de cuidados paliativos y atención a enfermos en situación terminal”. El reglamento especifica que las instituciones de salud deben promover “que la capacitación y actualización de los profesionales, técnicos y auxiliares de la salud en materia de cuidados paliativos se realice por lo menos una vez al año”. Los ministros Cossío y Franco se refieren a las disposiciones de la ley sobre la formación como “un gran reto”, debido a que requiere “la disponibilidad de personal capacitado en toda la República”.

Sin embargo, la ley no proporciona ninguna directriz sobre lo que las instituciones y los individuos están autorizados a llevar a cabo en este tipo de capacitación ni cuáles serían sus contenidos, así como tampoco ofrece ningún mecanismo de rendición de cuentas. La ley tampoco hace mención a la integración de la formación en cuidados paliativos en los planes de estudio para los estudiantes de medicina, enfermería, psicología y trabajo social, un paso esencial sin el cual la implementación de la ley fallará.

El acceso a medicamentos

La Ley General de Salud de México y el Reglamento sobre cuidados paliativos requieren claramente que los medicamentos esenciales de la medicina paliativa estén disponibles y sean accesibles. El reglamento de 2013 establece explícitamente que las instituciones de salud “deberán contar con el abasto suficiente de fármacos e insumos para el manejo del dolor del enfermo”. El reglamento no determina lo que es considerado un “abasto suficiente”. Este tipo de determinaciones son generalmente incluidas en las Normas Oficiales Mexicanas.